Ala edad de 27 años, Jazmín Gutiérrez Loza sabe lo que es luchar por su vida, sabe lo que es la insuficiencia renal y es consciente del sacrificio de su mamá y familiares para que ella viva dignamente.
Originaria de San Pedro Itzicán en Poncitlán, Jalisco, Jazmín nació de ocho meses, su primer padecimiento fue la espina bífida oculta –un pequeño hueco en los huesos de la columna vertebral–, enfermedad que le ocasionó problemas para andar y pérdida del control de la vejiga (orina). Hace dos años, durante una revisión de rutina, le detectaron también insuficiencia renal crónica.
“Nunca pensé que se me iba a enfermar de eso, pero cuando tenía 25 años ella no quería comer, empezó como a cambiar de color”, dice Rutilia Loza Baltazar, mamá de Jazmín.
Recuerda que el médico le solicitó realizar unos análisis clínicos para confirmar el diagnóstico: “Sus riñones no le funcionan, uno lo tiene normal y el otro chiquito”.
El caso de Jazmín Gutiérrez no es aislado ni único en el municipio de Poncitlán, colindante al Lago de Chapala que cuenta con una población de 51 mil 944 habitantes, donde se contabilizan mil 987 casos de insuficiencia renal crónica desde hace casi 10 años, de acuerdo con el documento “Egresos hospitalarios (Normal y Corta Estancia) cuya afección principal insuficiencia renal con residencia en el estado” elaborado con datos de personas atendidas en Unidades de la Secretaría de Salud, Hospitales Civiles y en Hospitales de otras entidades federativas.
- Egresos Hospitalarios (Normal y Corta Estancia) cuya afección principal Insuficiencia Renal con Residencia en el Estado Atendida en Unidades de la Secretaría de Salud, Hospitales Civiles de Jalisco y en Hospitales de otras Entidades Federativas 2010-2016. Descargar PDF
| Año | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 | 2015 | 2016 | 2018 | 2019 | Ago.2020 | |
| Poncitlán | 236 | 423 | 354 | 342 | 293 | 141 | 50 | 48 | 48 | 52 |
Aunque las estadísticas exponen un problema de hace casi una década, Jaime González González, originario de San Pedro Itzicán, activista y actual delegado de esta comunidad, señala que desde los 90´s se empezaron a conocerse casos de niños por esa enfermedad, pero entonces no se sabía qué padecían.
“Qué alguien se moría, pero por qué, nadie sabía. Como en el 2003 hubo personas que se les enfermaba un niño y ya tenían algo de recursos, pues se empezaron a mover e ir al hospital. Y, ¿de qué murió el niño?, de insuficiencia renal, decían. Así nos empezamos a dar cuenta que lo que mataba a los niños era eso” dice González González.
El hombre asegura que entre el 2005 y 2006 llegaron a Poncitlán unos doctores, vieron el problema y se fueron, mientras los casos de la enfermedad siguieron en aumento sin tener infraestructura para atender a los pacientes de insuficiencia renal, ni en instancias de salud públicas ni privadas.
Aunque algunos habitantes de esta comunidad, de la Región Ciénega de Jalisco, han muerto por la enfermedad en los riñones, otros han sobrevivido con tratamientos y unos han superado el padecimiento con un trasplante de riñón.
Uno de los que han superado la insuficiencia renal es Saúl Martínez Gutiérrez, quien por más de 11 años luchó contra la enfermedad renal crónica hasta que, el 8 de junio de 2018 recibió un riñón, órgano que le permite continuar su vida sin necesidad de realizarse hemodiálisis cada tercer día.
“Empecé con diálisis peritoneal y agarré una infección muy fuerte que me dejó un poco de la membrana afectada, me tuve que cambiar a hemodiálisis. En ese transcurso batallé muchísimo, fuimos de los primeros con insuficiencia renal en San Pedro (Itzicán)”, cuenta el hombre que pasó once años en tratamiento, cinco en diálisis y seis en hemodiálisis.
¿Por qué los jóvenes y niños de un municipio que está a orillas del Lago de Chapala enferma de insuficiencia renal?, es una pregunta que no solo los poncitlenses se hacen, también activistas e investigadores, que a través de un grupo multidisciplinario, encabezado por el doctor Felipe Lozano Kasten, profesor e investigador de la Universidad de Guadalajara (U de G), ha concluido tres estudios en la comunidad y uno está en proceso.
Entre las conclusiones se determinó que un gran número de niños tienen daño renal. De cada 100 niños aparentemente sanos, bajo esta metodología, tres, cuatro o más, pueden llegar a desarrollar insuficiencia renal. En cuanto a las causas, los investigadores de la U de G han establecido que es un problema multifactorial: contaminación por humo, uso de agroquímicos, alcoholismo, pobreza extrema, desnutrición, la inequidad de género (pues se ofrece más alimento a los varones que a las mujeres).
A principios del 2020 comenzó el cuarto estudio denominado, “Metodología de tamizaje y control de la enfermedad renal crónica en escolares del municipio de Poncitlán” –tamizaje que se realiza en coordinación con la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), el municipio y la U de G, con un presupuesto de 3 millones 256 mil pesos–. El 21 de marzo del año en curso, los investigadores entregaron los primeros resultados de la investigación a los padres de familia.
El examen consistió en tomar la muestra de orina a 3 mil 500 niños y los que resultaron con más de 300 miligramos de proteína (en total 80), también les realizaron un examen de sangre. Por la contingencia sanitaria ocasionada por la COVID-19, la investigación fue suspendida y se reanudará hasta que los niños regresen a clases presenciales.
El doctor Felipe Lozano manifiesta que el objetivo del estudio “es saber de qué tamaño es el problema, concientizar y señalar que es un problema grave en niños. En San Pedro (Itzicán) el problema es serio, no creo que haya otro caso así en el mundo y es un problema de determinantes sociales y ambientales como causa”.
Pero advierte que los trabajos son lentos y costosos; aunque la SSJ y el municipio de Poncitlán contribuyen para su realización, es insuficiente. “Hay pocos recursos para salud, pocos recursos para investigación, sobre todo para este tipo de población: pobre, marginada. Se necesita mucha inversión; por lo tanto, el problema va a seguir. Lo único que estamos haciendo es detectar de qué tamaño es el problema”.
Para los pobladores, la investigación solo confirmará lo que ellos han señalado por años, que el número de enfermos renales ha ido en aumento; sin embargo, la atención al problema de salud no ha crecido al mismo ritmo.
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Actualmente, Poncitlán cuenta con ocho Centros de Salud y dos Unidades Móviles. Uno está ubicado en la cabecera municipal y los demás en las localidades de: Cuitzeo, Mezcala, San Jacinto, San Juan Tecomatlán, San Miguel Zapotitlán, Santa Cruz El Grande y San Pedro Itzicán. Mientras que las Unidades Móviles visitan las comunidades restantes, dos y hasta tres veces por semana.
La infraestructura de los Centros de Salud es pequeña, rudimentaria y se observa falta de mantenimiento en el exterior de algunas clínicas, aun cuando el centro de salud ubicado en el centro del municipio fue recientemente renovado. De acuerdo con la Secretaría de Infraestructura y Obra Pública de Jalisco (SIOP), se invirtieron 3 millones 175 mil 223 pesos en esta obra.
Además de instalaciones deterioradas, enfrentan carencia de especialistas en la enfermedad renal. De acuerdo con la solicitud de información DGA/DRH/DO/OP/598/2020, el Servicio de Salud Jalisco tiene adscritos en las unidades médicas de Poncitlán a 46 profesionales; de estos, solo 12 ostentan el puesto de Médico General “A”, uno de Médico General “B” y tres de Médico Pasante “C”. Es decir, 16 médicos son los responsables de cuidar la salud de una población afectada por la contaminación y a decenas de personas con daño renal. La plantilla no muestra ningún especialista para la atención de enfermos renales.
Sin embargo, la coordinadora del Área de Salud en Poncitlán, doctora Silvia Salcedo Gutiérrez, indica que desde el 2019 un nefrólogo está adscrito a la unidad de salud en la cabecera municipal (lunes a viernes de las 8 a las 16 horas), y un nefrólogo pediatra visita la comunidad de San Pedro Itzicán los viernes de las 9 a las 14 horas.
De acuerdo con información oficial, el servicio médico que se brinda es general pero solo durante unas horas al día. En algunos centros el horario de atención es de lunes a viernes de las 8 a las 15:30 horas y en tres clínicas es de las 8 a las 20 horas; los fines de semana hay guardias durante el día para atender las emergencias. El servicio es gratuito, pero el medicamento es por cuenta del paciente, además es necesario sacar ficha y en promedio se atienden a 16 personas por día más las urgencias.
A pesar de la mínima asistencia médica especializada en daño renal y la falta de equipo para el tratamiento de insuficiencia renal crónica en el municipio, la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) afirma que sí hay acciones para atender el problema de salud renal en Poncitlán.
“(En los centros de Salud) se monitorea el estado de los pacientes (enfermos renales) conocidos en la zona para brindar apoyo mediante las facilidades de acceso para su tratamiento en las unidades hospitalarias de la Zona Metropolitana de Guadalajara, esto en coordinación con la Secretaría del Sistema de Asistencia Social. Asimismo, cuando ha sido necesario por situaciones extraordinarias, se apoya con las gestiones necesarias para garantizar el acceso a la terapia de reemplazo renal del paciente”, señala la SSJ.
Y no solo los enfermos renales, en general los habitantes de Poncitlán manifiestan que el servicio médico no cubre las necesidades de la gente.
“No hay (atención médica). En San Pedro Itzicán hay buenas instalaciones, pero la de la farmacia entra a las 9 y como las 12:10 se va y cierra la farmacia. Los doctores se van a las cuatro y ya no hay doctor. Y las enfermedades como que en la noche es cuando más se dan. Nos hace mucha falta el servicio médico aquí”, comenta Jaime González, activista y delegado del poblado ribereño de Poncitlán.
También, Antonia Solano Gutiérrez, mamá de José Rivera Solano, otro joven que padece insuficiencia renal crónica en San Pedro Itzicán, coincide al señalar: “aquí no hay nada de clínicas, nada de servicios”.
La principal exigencia de los pobladores es contar con un médico las 24 horas del día, una demanda justificada, pues las enfermedades no tienen horario. Ellos destacan que los enfermos renales sufren crisis por la noche, las personas enferman de repente, también hay mujeres que comienza a tener dolores de parto por la madrugada. Incluso señalan que si enferman en horario de atención médica, pero si no tiene los suministros necesarios, las personas se tienen que trasladar y recorrer más de 68 kilómetros para atender su emergencia de salud en la ciudad de Guadalajara.
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La desesperación de no saber qué hacer o a dónde acudir, cuando un familiar sufre un problema de salud, es una experiencia que Rutilia Loza espera no volver a vivir.
Durante la entrevista, la mamá de Jazmín Gutiérrez comparte que hace un año su hija se puso grave y eran las 12 de la noche. Pidió apoyo a un amigo para que llamara a la ambulancia, después de una hora llegó la ayuda médica; los paramédicos le pusieron oxígeno y la trasladaron hasta el Antiguo Hospital Civil.
“Se iba despidiendo de mí”, dice Rutilia.
“Tenemos dos ambulancias, hay una tercera ambulancia que desde que llegamos a la administración está que se repara, que no se repara. Nosotros el servicio que hacemos son: traslados programados y traslados de urgencias. Tenemos esas dos asignaciones”, indica en entrevista el doctor José Martín Salcedo González, director de Servicios Médicos de Poncitlán. Añade que la demanda sobrepasa la capacidad de atención y “es complicado darle salida a todas las solicitudes que tenemos”.
En San Pedro Itzicán, una de las comunidades más grandes del municipio con alrededor de 4 mil 500 habitantes, los caminos son de empedrado y el acceso al poblado ribereño es complicado por la falta de mantenimiento a la carretera.
Cuando la ambulancia se tarda o no llega, la gente apela a la buena voluntad de un vecino que cuente con una camioneta para realizar el traslado lo antes posible.
Son incontables las veces en que Jaime González ha apoyado a su gente con este servicio. Entre sus muchas anécdotas está el llevar a gente que le picó un alacrán, a mujeres con dolores de parto y a punto de tener a sus hijos, y también a personas que por la gravedad de su condición y enfermedad sólo llegan al hospital para ser declarados muertos.
“Entiendo que no hay dinero que alcance, pero seguimos padeciendo de un buen servicio, de doctores, de medicamentos”, expresa el actual delegado de San Pedro Itzicán, localidad de Poncitlán.
Jaime González recuerda que en julio de 2017 la comunidad de San Pedro Itzicán recibió una ambulancia por parte de la Secretaría de Desarrollo e Integración Social (SEDIS), pero no duró ni un año en el poblado. El 4 de abril de 2018 se llevaron la ambulancia porque se descompuso y a la fecha no la han regresado.
En la actual legislatura, el Diputado Arturo Lemus Herrera (MORENA) presentó una iniciativa ante el Congreso del Estado de Jalisco, 23 de agosto de 2019, a fin de solicitar “a la Secretaría de Salud en Jalisco su intervención para dotar de ambulancia, así como asistencia y apoyo de un médico las 24 horas en la zona de Mezcala – ltzicán”.
Dicha petición fue aprobada por unanimidad, pero no se ha ejecutado.
- Iniciativa del Diputado Local Arturo Lemus Herrera (MORENA), presentada al Congreso Local el 23 de agosto de 2019. Descargar PDF
Trasladarse o morir
De acuerdo con especialistas consultados, la enfermedad renal es silenciosa y es hasta su etapa terminal cuando la mayoría de las personas acuden al médico, pero cuando los riñones fallan no se puede sobrevivir sin la terapia o tratamiento sustitutivo renal; es decir, es necesario que el paciente se realicé diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante de riñón.
En Poncitlán los enfermos renales enfrentan la falta de especialistas, equipo y medicamento. Los pacientes y familiares deben buscar la atención médica en clínicas particulares. Otros, se acercan a los servicios médicos de los Hospitales Civiles de Guadalajara y solo unos pocos, los que cuentan con seguridad social se atienden en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Entre esos casos están los de José, Jazmín y Saúl, enfermos renales con años en tratamiento. Los tres coinciden en que tuvieron que salir de su comunidad para saber qué les pasaba y al ser diagnosticados de insuficiencia renal crónica, se trasladan dos o tres veces por semana a Guadalajara para recibir su sesión de hemodiálisis.
Saúl Martínez recuerda que cuando comenzó su enfermedad, en el 2009, para trasladarse hasta el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde tenía que tomar un camión de Poncitlán a la Central Vieja de Guadalajara y de ahí otro autobús hasta el nosocomio.
En el año 2017, la Secretaría de Desarrollo e Integración Social (SEDIS) otorgó un vehículo para crear rutas de traslado de los enfermos renales de la ribera de Poncitlán hasta la ciudad. El beneficio se mantiene hasta la fecha a través de la Secretaría del Sistema de Asistencia Social, pero los beneficiarios señalan deficiencias en el servicio; por ejemplo, atención poco profesional del chofer, a veces el vehículo está en reparación y es insuficiente para todos los enfermos renales de la zona. Además, para ser beneficiario se tiene que realizar un trámite en Guadalajara y esperar que haya cupo.
De acuerdo con el doctor Guillermo García García, jefe de Nefrología del Hospital Civil de Guadalajara Fray Antonio Alcalde, en 2018 ingresaron al programa de terapia de reemplazo en Jalisco, 4 mil 871 pacientes; de esos, solo 172 no tenían seguridad social.
Y a diciembre de 2018 se registraron 8 mil 871 pacientes en el programa de diálisis, tanto peritoneal como hemodiálisis y solamente 642 no tenían seguridad social, informó.
El especialista en nefrología enfatiza que esto no significa que la gente sin seguridad social no se enferme, simplemente que no tienen acceso al tratamiento. “Mientras la población con seguridad social tiene los medios suficientes para sufragar sus costos, el acceso es limitado o nulo en la población que no cuente con seguridad social, pues no tiene los medios para sufragar el tratamiento. Este es el cuarto problema de la enfermedad renal: es muy frecuente, tiene una letalidad muy alta, es muy costosa y no todos tienen acceso a esas terapias”.
Según datos del Instituto de Información Estadística y Geográfica de Jalisco (IIGE), en 2018 solo el 8.85 por ciento (4 mil 503 personas) están asegurados en Poncitlán.
De acuerdo con la Coordinación de Planeación de Infraestructura Médica del IMSS, los derechohabientes jaliscienses que padecen insuficiencia renal crónica reciben el tratamiento sustitutivo en una de las 16 Unidades Médicas del IMSS en Jalisco que brindan el servicio de hemodiálisis; ya sea de manera interna o en clínicas privadas que están subrogadas al instituto de salud.
- Unidades médicas del IMSS en que se brinda el servicio de hemodiálisis en el estado de Jalisco. Descargar PDF
La Relación de Proveedores de Hemodiálisis Subrogadas al IMSS señala que en la unidad médica de Ocotlán (HGZMF 6), los enfermos renales reciben las sesiones de hemodiálisis en la clínica “Hemodiálisis de Ocotlán. Centro Nefrológico de alta especialidad”, con la razón social Bioingenierías. Mexicana 3r S.A. de C.V, empresa dedicada a la atención de pacientes que no requieren hospitalización, ubicada en la calle J. Bravo y Juárez No.130, colonia Florida de Ocotlán, Jalisco.
- IMSS. Relación de Unidades de Hemodiálisis Interna / Relación de Proveedores de Hemodiálisis Subrograda. Enlace.
La clínica de hemodiálisis subrograda al IMSS, tiene alrededor de 12 años en ese municipio. Los derechohabientes deben presentar su hoja asignación a la clínica cada mes, si no lo hacen la sesión de hemodiálisis tiene un costo de mil 200 pesos. En Guadalajara se cuenta con clínicas que ofrecen el servicio desde 850 pesos.
Los enfermos renales con seguridad social de Poncitlán acuden a este servicio tres veces por semana. El costo del traslado a veces es asumido por el paciente. Sin embargo, desde la administración estatal pasada, se implementó un programa para ayudar al traslado de los enfermos renales; no obstante, el beneficio se ve limitado por el número de pacientes que alcanzan lugar y la burocracia del trámite.
Una clínica de hemodiálisis en el municipio de Poncitlán evitaría los traslados de los pacientes. Al cuestionar a la SSJ sobre este tema, la dependencia de salud señala que “para su operación adecuada, estas unidades (clínicas de hemodiálisis) se instalan dentro de los hospitales que tengan la capacidad de otorgar soporte en caso de presentarse complicaciones; por lo cual, no es viable la habilitación de este servicio en el municipio”.
Un proyecto que se está consolidado es la construcción del Hospital Regional de Ocotlán que anunció el gobernador de Jalisco, Enrique Alfaro Ramírez, en su última visita a este municipio el 26 de agosto de 2020. El mandatario visitó el terreno donde se construirá el hospital y el presidente municipal, Paulo Gabriel Hernández Hernández, en esa ocasión dijo que será de gran importancia tener este espacio donde se habilitará un área de hemodiálisis para atender a los enfermos renales.
En la página de la SIOP está publicada la licitación de la primera etapa del Hospital General Regional de Ocotlán y señala que se designó un recurso de 8 millones de pesos.
- Licitación del Hospital General Regional de Ocotlán. Enlace
A nivel nacional, se contabiliza un total de 133 unidades médicas del IMSS que ofrecen el tratamiento sustitutivo de hemodiálisis y se tiene registrada una plantilla de 565 médicos nefrólogos, hasta marzo de 2020; de estos, 61 trabajan en el IMSS Jalisco.
En cuanto a las clínicas de hemodiálisis subrogadas, servicio que se ofrece a través de terceros, se tienen registradas 71 clínicas pertenecientes a 42 diferentes proveedores. En Jalisco, las unidades médicas pertenecientes a este rubro son: Bioingenierías Mexicana 3r S.A. de C.V, Dytsa S.A. de C.V., Fresenius Medical Care de México S.A. de C.V, Laboratorios Pisa S.A. de C.V. y Unidad de diálisis La Loma Sc.
Pacientes frente a la insuficiencia médica
Para los enfermos renales que no tienen seguridad social es más difícil acceder al tratamiento médico. En México, ni el extinto Seguro Popular ni el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) cubren el tratamiento de la insuficiencia renal crónica, porque forma parte de las enfermedades catalogadas como de tercer nivel.
“El acceso al tratamiento renal es limitado o nulo para los que no tienen seguridad social o recursos. Y no solo es un problema de salud pública, también es un problema de injusticia social. Desafortunadamente más de la mitad de la población en México no tiene seguridad social. El famoso Seguro Popular, tan presumido, pues nunca cubrió esa enfermedad”, señala el doctor Guillermo García.
Por 17 años, lamenta el especialista en nefrología, “nos quedamos esperando que pagarán algo. Si le ponía a un paciente que tenía insuficiencia renal, aunque no estuviera en diálisis, le negaban el apoyo. El Seguro Popular no sirvió a los enfermos renales en nuestro país. De nuevo, nos prometieron que la cobertura va a ser universal (INSABI), habrá que ver. De momento no hay esa certeza”.
Además de la falta de cobertura médica por parte del sector de salud pública, en México también hay carencia de nefrólogos.
El Consejo Mexicano de Nefrología registró mil 190 nefrólogos (2018). “Jalisco es uno de los estados ‘afortunados’ que tiene una cifra si no adecuada, sí superior a otros estados; alrededor de 130 nefrólogos. A nivel nacional sí hay un déficit importante”, indica el doctor García García, médico nefrólogo con más de 40 años de experiencia en diversas instituciones de prestigio como el Antiguo Hospital Civil de Guadalajara.
En cuanto a la atención médica que ofrece el nosocomio a los pacientes con enfermedad renal, el doctor Guillermo García indica que el tratamiento debe ser integral. Desde la nutrición hasta la atención de la salud mental de los familiares que cuidan a los enfermos renales.
“La enfermedad renal crónica, especialmente en su etapa terminal, no solo es impactante por su alto costo sino por el impacto psicosocial que tiene”, dice el entrevistado y agrega que, desde hace 12 años en el Hospital Civil se cuenta con una Clínica de Salud Renal en la que laboran nefrólogos, nutriólogos, psicólogos y otros especialistas, con el objetivo de ofrecer una mejor atención a los enfermos renales.
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Desde su niñez, Jazmín Gutiérrez recibe atención médica en los Hospitales Civiles de Guadalajara, al igual que muchos pobladores de Poncitlán que no tienen seguridad social. Rutilia Loza destaca que su hija recibe atención de calidad y que los médicos hacen lo posible por brindar un buen servicio, a pesar de la cantidad innumerable de pacientes que recibe el hospital todos los días.
Además del Hospital Civil, los enfermos renales sin seguridad social y de escasos recursos económicos, tienen otra opción: las Asociaciones Civiles enfocadas a este sector de la población.
Por ejemplo, el Centro de Hemodiálisis “Alther Christus” ofrece atención integral a personas con insuficiencia renal de bajos recursos económicos. La unidad cuenta con siete máquinas y realiza alrededor de 300 sesiones de hemodiálisis al mes. El proyecto se sustenta por donativos; es atendido por las Misioneras de Cristo Resucitado y la Fundación Solidaridad y Caridad A.C.
José Regino Rivera Solano de 22 años, originario de San Pedro Itzicán, es beneficiario en esta asociación. En el 2018 fue diagnosticado con insuficiencia renal crónica. “Nos dijeron que buscara una asociación donde nos saliera más barato porque iba a tener que estar yendo y viniendo. Nos lo recomendaron, nos dijeron va a ser de por vida y tienen que buscar ayuda. Ahí le tuvieron que hacer un papel para que viniera con el sacerdote y aquí nos dio una carta para que lo atendieran” dice Antonia Solano, madre del paciente.
Agrega que en cada sesión de hemodiálisis le solicitan una aportación de 600 pesos.
Los beneficiados reciben tres sesiones por semana; cada tratamiento tiene un costo de 2 mil 250 pesos, pero a los pacientes, dependiendo de su condición económica, solo se les pide un donativo del 10 por ciento del costo total.
En “Alther Christus” se atiende a pacientes con insuficiencia renal crónica de bajos recursos económicos sin seguridad social y en algunos casos, adultos mayores que no pueden moverse por sí solos. Además, en la unidad se brinda acompañamiento psicológico, médico y espiritual; cómo asumir y responder a la enfermedad.
Sor Laura María Hernández, MSC, enfermera y encargada de la administración del Centro de Hemodiálisis destaca que es necesario informar y apoyar a los enfermos renales y asociaciones que los atienden, pues cada día aumentan las personas que padecen esta enfermedad.
“Requerimos mucho apoyo, tanto de la sociedad como del gobierno, porque los hospitales ya no se dan abasto, nosotros desde que brindamos ayuda, no nos damos abasto; porque es mucha la necesidad”, afirma.
En Jalisco, otras Asociaciones Civiles que brindan ayuda son: Fundación Stella Vega A.C. y Fundación Maistro Cleto A.C., esta última, apoya especialmente a los enfermos renales de Poncitlán.
Una opción más para asegurados y no asegurados, son las clínicas de hemodiálisis privadas. Elección que prefirió Saúl Martínez después de recibir una atención deficiente en el Hospital Civil.
Con el apoyo de dos hermanos que viven en Estados Unidos y de asociaciones civiles (Cáritas, Renalife, Fundación Stella, Maistro Cleto, DIF Jalisco), el joven recibió sus sesiones de hemodiálisis en el Hospital Pedro Loza en Guadalajara.
De acuerdo con el SiNaCEAM (Sistema Nacional de Certificación de Establecimientos de Atención Médica), hasta marzo de 2020, tienen certificado vigente 68 unidades de hemodiálisis privadas en el país y 60 están en proceso de certificación. En Jalisco son ocho con certificado vigente y 11 están en proceso.
Una sesión de hemodiálisis en clínicas privadas va desde los 850 hasta los 2 mil 250 pesos; depende de la unidad médica y los servicios extras que ofrece la institución de salud; por ejemplo, régimen nutricional o atención psicológica para el paciente y familiares. El tratamiento se debe realizar tres veces por semana y tiene una duración de entre tres y cuatro horas.
Por ser un tratamiento de por vida o hasta que el paciente reciba un trasplante de riñón, para las personas de bajos recursos económicos y sin seguridad social la enfermedad se vuelve insostenible.
¿Cuánto gastan?
Por su padecimiento de vejiga neurogénica, Jazmín no fue apta para el tratamiento de diálisis peritoneal, pasó directamente a hemodiálisis. Cada tercer día (lunes, miércoles y viernes), Jazmín y Rutilia se trasladan al Hospital Civil Fray Antonio Alcalde para recibir su sesión de hemodiálisis. El primer catéter que le colocaron tuvo un costo de 7 mil 50 pesos, pero se le infectó y tuvieron que ponerle otro, fue un gasto de 4 mil 300 pesos. También, continuamente tienen que comprar medicamento; por ejemplo, hierro (100 pesos) y eritropoyetina (550 pesos).
Cuando no hay imprevistos, Rutilia gasta alrededor de 2 mil pesos al mes en el tratamiento médico y traslado. En los últimos meses, han sido beneficiadas con el programa de transporte del Gobierno del Estado, que lleva a los enfermos renales de la ribera de Poncitlán hasta el hospital en Guadalajara para que reciban su tratamiento.
Por su parte, Saúl Gutiérrez que se atendió en una clínica privada “por semana gastaba unos 3 mil 800 pesos”. Después de varias infecciones, el médico le propuso realizarse un trasplante de riñón y gracias a una hermana que fue compatible, comenzó el proceso. En 2018 recibió un riñón, pero el gasto y cuidado no terminan. Ahora, Saúl lleva una dieta estricta y debe tomar diferentes medicamentos para no rechazar el trasplante.
También, Antonia Solano se ha visto en esa dificultad económica pues el trabajo escasea y en diferentes ocasiones ha tenido que pedir prestado para que su hijo José reciba el tratamiento. “Le batallamos para conseguir (dinero). Esta semana nos salimos a pedir porque no se podía quedar sin su sesión. A veces nos la vemos apretaditos”.
La enfermedad renal no da tregua y es necesario el tratamiento sustitutivo. Además, la gente de Poncitlán cuando se traslada a Guadalajara u Ocotlán debe cubrir el costo del traslado, alimento, medicamento y extras que surgen al salir de casa.
En familias de seis, ocho, diez y hasta más integrantes, además del gasto mensual en comida y servicios básicos, los familiares de enfermos renales deben conseguir el dinero para costear las sesiones de hemodiálisis. Ya sea en un hospital público, alrededor de 2 mil pesos al mes; en una asociación civil, aproximadamente 2 mil pesos a la semana o en una clínica privada, casi 4 mil pesos a la semana.
“Te pones a pensar, ¿cómo le voy a hacer?, son tres veces por semana. Y no nada más es la hemodiálisis, es la eritropoyetina, el hierro y lo que el doctor dice que necesitas, ¿de dónde?”, señala Saúl Martínez.
Es de conocimiento en la comunidad que con tal de brindar la atención médica y tratamiento que necesitan sus hijos, nietos, padres, las familias llegan a vender su patrimonio (terreno, casa) quedándose sin nada. Y en algunas ocasiones, por lo avanzado del padecimiento, los esfuerzos son en vano, pues el enfermo muere.
Acciones de prevención y peticiones denegadas
“Por parte del gobierno de Poncitlán, aquí no ha hecho nada por este pueblo. No ha ayudado en nada. No somos gente de dinero, pero tienen que interesarse más en este municipio. Lo que se necesita es un hospital de hemodiálisis. Es mucho lo que se está pidiendo, pero es lo que uno está necesitando porque no es un enfermo, no son diez, son muchísimos los enfermos de la ribera de Chapala”, manifiesta Saúl Martínez, enfermo renal por más de 11 años y quien recibió un trasplante de riñón en el 2018.
Las autoridades municipales reconocen que la enfermedad renal “está ocasionado un problema social, sobre todo de salud”, señala el doctor Martín Salcedo, que ha ostentado el cargo de director de Servicios Médicos de Poncitlán en otras dos administraciones.
Además, el servidor público manifiesta que el presidente municipal de Poncitlán, Luis Miguel Núñez López –a quién se le solicitó una entrevista, pero el mandatario la designó al doctor Salcedo González–ha intentado conseguir recursos para los enfermos renales.
“Nosotros estamos viendo por el municipio, pero este es un problema que abarca todo el estado, toda la nación y todo el mundo. Pero ahora sí, que por ser pioneros de esta situación o ser de las áreas con mayor índice, pues tenemos que buscar las soluciones y llevarlas al congreso para que se hagan los cambios necesarios para que mejore la problemática y que por ley, algunas cosas se puedan establecer”, dice el doctor Salcedo González.
También, el entrevistado señala que se han realizado reuniones entre los municipios de la ribera de Chapala con el objetivo de construir unidades médicas para la atención de enfermos renales, pero no se ha consolidado la idea.
En cuanto a la investigación de las causas de fondo, las autoridades municipales se han sumado al estudio de investigación de la U de G que encabeza el doctor Felipe Lozano.
“Lo importante era seguir la línea del proyecto que nos marcó la Universidad de Guadalajara, no salirnos y querer hacer cosas diferentes. Establecer un área para darle seguimiento a los niños que tengan daño renal inicial”, dice.
Para el nefrólogo Guillermo García, a pesar del incremento de la enfermedad renal en nuestro país, las medidas de prevención son nulas, “no hay una estrategia o un programa de prevención primaria o secundaria de la enfermedad renal crónica en México. Además de ser frecuente y mortal, también es muy caro su tratamiento en la fase terminal” y agrega que lo mejor es tratarla desde su etapa inicial y prevenirla.
En esto coincide el doctor Felipe Lozano, investigador de la U de G, “la enfermedad renal tiene una ventana de entre uno y siete años. Durante ese tiempo se puede tratar y revertir sin importar la causa. Eso estamos haciendo (en los niños de Poncitlán) detectando tempranamente y que se atiendan. Esos 500 niños que detectamos deben ser bien tratados con buena alimentación, aseo en su casa, y eso le toca al sector salud. Se necesita una política pública continua que mejore esto”.
Ambos especialistas recomiendan la detección y atención oportuna, no esperar a que el paciente requiera diálisis, hemodiálisis o trasplante de riñón.
“Esta enfermedad es silenciosa hasta que está muy avanzada”, enfatizó el jefe de Nefrología del Antiguo Hospital Civil e invitó a la prevención.
Por su parte, la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) señala tres medidas de prevención que está implementando en Poncitlán:
- Detección y control de enfermedades crónicas no transmisibles (diabetes, hipertensión).
- Detección temprana de la enfermedad renal crónica.
- Capacitación a personal de salud de primer nivel en el manejo inicial y referencia oportuna de la enfermedad renal crónica.
Sin embargo, estas son consideras como insuficientes por los consultados en esta investigación.
Ante la violación de su derecho a la salud, protegido en el Artículo 4° de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos, los pobladores se han manifestado y exigen se respete su derecho fundamental.
Se han interpuesto quejas ante la Comisión Estatal de Derechos Humanos Jalisco (CNDHJ) señalando la deficiencia en la atención médica que reciben los poncitlenses y en especial, los enfermos renales de la zona. Por su parte, la CEDHJ emitió la Recomendación 8/2018 a diferentes instituciones gubernamentales, entre ellas, la Secretaría de Salud Jalisco y el Ayuntamiento de Poncitlán.
También, han entregado escritos a las dependencias correspondientes solicitando solución a este problema. Entre sus principales demandas están el contar con un médico las 24 horas del día, mejorar la atención médica, atender el problema de la contaminación del Lago de Chapala y contar con los servicios básicos.
El 7 de marzo de 2017 el Foro Socioambiental GDL (Foro Ciudadano de Propuestas y Proyectos Sociales, Comunitarios y Ambientales) y la Red Ciudadana Fundación por un mejor Jalisco entregó un escrito en la Oficialía de Partes de la Secretaría Particular del entonces Gobernador de Jalisco, Jorge Aristóteles Sandoval Díaz, en el que señalaban que los “Servicios de Salud no son suficientes ni de calidad para la gravedad de la zona con el primer lugar mundial en enfermedad renal”.
En el mismo escrito también solicitaron un centro de salud con servicio de detección, consulta, tratamiento de enfermedades renales, urgencias en nefrología y ambulancia. El documento fue firmado por pobladores de Mezcala, San Pedro Itzicán, Agua Caliente, El Chalpicote, La Zapotera y Santa María de la Joya, comunidades de Poncitlán.
- Escrito de petición de los pueblos de Poncitlán al Gobernador de Jalisco, Jorge Aristóteles Sandoval Díaz (2013 -2018), presentado el 7 de marzo de 2017. Descargar PDF
Como sus solicitudes no han sido atendidas, las peticiones continúan. El 10 de marzo de 2020 se entregó una nueva misiva al gobernador Enrique Alfaro para pedir que la Secretaría de Salud Jalisco coordine el diagnóstico médico especializado de enfermedades relacionadas a la contaminación: enfermedad renal, cáncer, enfermedades pulmonares, infecciones dermatológicas, estomacales y nacimientos con afectaciones fetales, realizando el diagnóstico a cada uno de los pobladores de San Pedro Itzicán, Agua Caliente, Chalpicote y Mezcala, que en el caso de la enfermedad renal incluye:
- La aplicación de la prueba de proteinuria a cada poblador que por hoy no se sabe enfermo renal.
- A los que resulten positivos en proteinuria, realizar un análisis de urea y creatinina en sangre, para conocer el grado de daño renal.
- Darles tratamiento nefrológico y medicamentos en el sistema de salud pública, en su etapa actual para detener el avance de su enfermedad renal y dotar de medicamentos, materiales a los Hospitales Civiles de Guadalajara y al sector del tratamiento de enfermedad renal en Jalisco y supervisar estos en el IMSS e ISSSTE.
- Escrito de petición de los pueblos de Poncitlán al Gobernador de Jalisco, Enrique Alfaro Ramírez, presentado el 10 de marzo de 2020. Descargar Imagen JPG
Con el estudio de tamizaje que está realizando la Universidad de Guadalajara en la zona, el gobierno estatal manifiesta que está cumpliendo con estas demandas.
Además, los activistas llevaron el asunto hasta la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Después de revisar los hechos, argumentos y respuesta del Estado, la CIDH emitió la Resolución 7/2020; entre otros puntos, solicita medidas cautelares al Estado de México para brindar una “atención médica adecuada en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, conforme a los estándares internacionales aplicables…”.
El problema de salud renal en Poncitlán ha escalado, desde lo local hasta el ámbito internacional, pero las acciones que se han implementado no resuelven el fondo de la situación, como denuncian activistas y pobladores.
Para Antonia Solano, la situación sigue igual. “Casi no han hecho nada. Nada más dijeron que iban a investigar qué les estaba haciendo mal, porque muchos decían que era el agua, que era el pescado. Ya no supieron, y le echaban la culpa al pescado porque el drenaje está por la Laguna y las autoridades iban a hacer algo, pero hasta la fecha no han hecho nada, así sigue”.
Pasan los días y las soluciones no llegan a los pueblos ribereños de Poncitlán. Los enfermos renales y sus familiares sobreviven a la situación, pero no es fácil. “Tanto sufren ellos como uno que los está viendo, los está cuidando”, señala Rutilia, mamá y soporte de Jazmín Gutiérrez.
Y para el activista Jaime González la lucha no ha terminado: “estamos con este problema y como que se ha resignado la gente, pero nosotros no quitamos el dedo del renglón, le vamos a echar ganas”.
Registro de enfermos renales a nivel nacional, estatal y municipal
Las cifras de los últimos diez años de enfermos renales en Poncitlán exponen mil 987 casos en el municipio. Pero, para Enrique Lira Coronado, activista ambiental en la zona de la ribera de Chapala y coordinador de enlace institucional y comunitario de los Pueblos Unidos de la Cuenca, no son datos que den certidumbre sobre la realidad porque considera que el gobierno prefiere ocultar los datos para no evidenciar su omisión en materia de salud.
“Lo hemos solicitado (un censo de enfermos renales) y nos han dicho que nos iban a dar el avance el 14 de febrero (2020), pero no. Los pueblos necesitamos hacerlo, porque el gobierno se encarga de ocultar y maquillar (cifras). En Jalisco cada año son más enfermos renales, es una cifra escandalosa que hasta miedo les da publicarla, reconocerla a los del sector salud y tienen miedo de declarar la emergencia sanitaria” dice el activista Lira Coronado.
También, el doctor Guillermo García, Jefe de Nefrología del Antiguo Hospital Civil, señala que se desconoce la cifra de enfermos renales en México porque no hay un registro nacional.
La cifra más cercana es la del Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos (USRDS por sus siglas en inglés) que cada año expone en un estudio sobre la enfermedad renal del país estadounidense y compara algunos parámetros con otros países. De acuerdo con los resultados de la investigación, en 2016 Jalisco fue la tercera entidad a nivel mundial con más casos nuevos de Enfermedad Renal Terminal (ERT), la incidencia fue de 355 casos por millón de habitantes.
- Datos Renales de los Estados Unidos (USRDS por sus siglas en inglés). Comparaciones Internacionales. Enlace.
Pero, “esta cifra no representa ni el uno por ciento de los pacientes que existen en nuestro país. Por cada paciente debe de haber nueve más con enfermedad renal que todavía no llega a la etapa terminal”, dice el doctor Guillermo García, quien también forma parte del equipo que colabora con la USRDS para la realización del estudio.
De acuerdo con el especialista en nefrología, el 10 por ciento de la población total de México padecen la enfermedad renal en alguna de sus fases; en el año 2018 fue la segunda causa de muerte en este país, con más de 60 mil defunciones.
Para expertos investigadores en el tema y médicos especializados es urgente la creación de un registro nacional. Y en los tres niveles de gobierno hay esfuerzos para conocer el número de enfermos renales.
En la Cámara de Diputados del Congreso de la Unión se presentó una iniciativa para la creación del Registro Nacional de Enfermedad Renal Crónica por la diputada Lorena Cuéllar Cisneros (Morena), en octubre de 2018. Hasta la fecha, el estado de la iniciativa se mantiene en pendiente.
- Exposición de motivos de la iniciativa para la creación del Registro Nacional de Enfermedad Renal Crónica por la diputada Lorena Cuéllar Cisneros (Morena). 13 de septiembre de 2018. Enlace.
Mientras que, a nivel estatal se han dado los primeros pasos para saber cuántos son los enfermos renales en Jalisco. En marzo de 2019, el titular de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), doctor Fernando Petersen Aranguren, informó la creación de un Registro Estatal de Enfermedad Renal.
De acuerdo con la SSJ, el registro “actualmente está en proceso de implementación de una plataforma web estatal, una vez validada por el ITEI (Instituto de Transparencia E Información Pública de Jalisco) integrará los registros hospitalarios que se crearon en 2019 y que están registrando casos en el Hospital General de Occidente, Hospital Civil Fray Antonio Alcalde, Hospital Civil Juan I. Menchaca, lo anterior como preparación para el inicio de registro de casos de forma sectorial”.
Por su parte, en el municipio de Poncitlán se está realizando un censo de enfermos renales.
“No hay un censo real, cada institución maneja lo suyo en base a lo que le llega, pero hay muchos pacientes con insuficiencia renal que van a privados (hospitales) o que no se atienden, que van por naturismo u otros medios tradicionales y no lo maneja la estadística”, dice el médico Martín Salcedo, director de Servicios Médicos en el municipio.
En septiembre de 2019 comenzó la aplicación de encuestas casa por casa, para conocer el número de enfermos renales en Poncitlán. “La finalidad es la atención a las personas, apoyarlos con asesoría para tramitar su seguro social e invitarlos a acercarse al centro de salud para que no se queden sin atención”, comenta Elsa María, subdirectora de Servicios Médicos y añade que se han topado con “personas que saben que están enfermas y no acuden al tratamiento”.
- Formato preguntas para realizar censo de enfermos renales en Poncitlán. Descargar imagen.
En el 2018 de acuerdo con la Secretaría de Salud Jalisco, a través de un tamizaje, se identificaron 48 pacientes con diagnóstico ya establecido de enfermedad renal crónica en Poncitlán. En 2020 la cifra aumentó, pues hasta finales del mes de agosto se contabilizaron 52 casos.
“No quieren decir que nos estamos muriendo por su incapacidad, porque se va a saber a nivel mundial. La población tiene daño renal y lo grave es que hasta hace poco el Seguro Popular lo cubría poquito, pero ahora el gobierno del estado no sé cómo le va a hacer. Se debe cumplir la gratuidad de la salud”, manifiesta Enrique Lira y agrega que las muertes por insuficiencia renal en Poncitlán continúan, de enero a mayo de 2020, el activista tiene registrados 11 decesos.
Con información de ArquiMedios/Gabriela Ceja Ramirez
