* Los médicos británicos quieren quitarle la vida a una joven de 19 años que se encuentra en cuidados intensivos, pero está plenamente consciente porque no puede mejorar.
* Y el juez argumenta que el deseo de la joven…no es aplicable.
«ST» es una joven de 19 años que lleva un año bajo tratamiento en la unidad de cuidados intensivos de un hospital británico. Quiere vivir, pero sus médicos han decidido que su enfermedad no ofrece perspectivas de mejora y, por tanto, debe morir inmediatamente.
A diferencia de los casos ya conocidos en los que el paciente es un lactante, un niño o un adulto inconsciente, presumiblemente al borde de la muerte, ST es una adulta joven, plenamente consciente, capaz de tomar decisiones, que ha declarado expresamente sus ganas de vivir. Sin embargo, el tribunal la privó del derecho a decidir sobre su vida.
Esto está sucediendo hoy en el Reino Unido, un caso que marca un paso más en la barbarie que se ha convertido en el sello distintivo del Servicio Nacional de Salud británico (NHS).
La historia de ST (solo se conocen las iniciales debido a restricciones judiciales)es el de una mujer joven que padece una forma rara de enfermedad mitocondrial (RRM2B). La condición ST causa debilidad muscular crónica, pérdida de audición y daño renal, lo que la hace dependiente de diálisis y otros cuidados intensivos, pero lo más importante es que no ha afectado su función cerebral. De hecho, la enfermedad no le impidió asistir a la escuela ordinaria ni obtener buenas notas en sus años de escuela secundaria. Estaba estudiando para obtener su diploma de secundaria cuando contrajo Covid en agosto de 2022, lo que le provocó graves dificultades respiratorias. ST fue hospitalizada y colocada en una unidad de cuidados intensivos (UCI) donde permanece desde entonces (nuevamente las restricciones impuestas por el juez le impiden revelar el paradero).
En febrero pasado, los médicos informaron que su estado había empeorado. Posteriormente tuvo dos convulsiones más que requirieron atención médica de emergencia en julio. Los médicos que la atendieron decidieron entonces que el estado de ST estaba degenerando progresivamente y la definieron como una enferma terminal (en inglés la expresión utilizada suena más siniestra: “actively muriendo”). Le presentaron un plan de cuidados paliativos que interrumpiría su tratamiento de diálisis que le salvó la vida y provocaría su muerte a los pocos días de insuficiencia renal. ST se negó.
Los médicos entonces tomaron medidas inmediatas y entregaron la responsabilidad a los tribunales. El Fideicomiso de la Fundación NHS,El jefe del hospital que trata a la niña, ha llevado el caso adelante porque considera que ST no tiene la capacidad mental para decidir su tratamiento.
La adolescente, descrita como «una luchadora» por quienes la conocen, quisiera incluso participar en ensayos clínicos de una terapia basada en nucleósidos, en Canadá o en uno de los dos hospitales que la practican en Estados Unidos. Considera que esta terapia ofrece un 50/50 de posibilidades de mejora, aunque es consciente de que puede no tener éxito en su caso. Al mismo tiempo, dijo que había perdido la fe en sus médicos. En particular, no cree que le queden «sólo días o semanas» y que sea inútil mantenerla con vida hasta que se puedan organizar su traslado a uno de los hospitales en el extranjero dispuestos a tratarla.
ST dice que ya desafió las predicciones de los médicos cuando se recuperó, a pesar de sus expectativas en sentido contrario, de dos crisis recientes que amenazaron su vida. Presionados ante el tribunal, sus médicos dijeron que «su muerte es necesariamente inminente», pero admitieron que podría tener «semanas o incluso meses de vida», aunque «el pronóstico exacto es incierto».
Además, dos peritos psiquiátricos, llamados Dr. D y Dr. C, designados por el hospital para examinar a ST, dijeron al Tribunal que ella no padece ninguna enfermedad mental y tiene la capacidad mental para tomar decisiones sobre su propio bienestar o atención médica. .
Los psiquiatras declararon que “no hay pruebas de que ST niegue ahora el hecho de que su estado general está degenerando progresivamente. Tanto el Dr. D como su hermano dijeron que ella es consciente de que su condición conlleva la posibilidad de muerte. Y el Dr. C informó del deseo expresado por ST de «morir intentando vivir» y que ninguna opción debería quedar sin explorar en tal esfuerzo («Debemos intentarlo todo»). Inexplicablemente, el tribunal rechazó la opinión médica de los psiquiatras.
En cambio, sus médicos, que no tienen experiencia en enfermedades mitocondriales, insisten en que su voluntad de seguir luchando por vivir es una «ilusión» e indican que no tiene la capacidad mental para decidir su tratamiento. Uno de los médicos declaró ante el tribunal: «Mientras ella [ST] se aferra a esta esperanza de mejorar su condición, incluida la supervivencia, ha cerrado su mente a la alternativa de ‘más comodidad’ o ‘tratamiento menos invasivo o doloroso’ que los cuidados paliativos. es probable que proporcione.
La semana pasada, el 25 de agosto, el juez Roberts, que presidía la audiencia, se puso del lado del hospital y coincidió en que ST no tenía la capacidad mental para tomar sus propias decisiones y por lo tanto su atención al final de la vida podría ser determinada por el Tribunal de Justicia . Proteccion(el equivalente británico del juez tutelar). Roberts escribió en el fallo: «La total incapacidad de ST para aceptar su realidad médica, o para contemplar la posibilidad de que sus médicos puedan proporcionarle información precisa, es probablemente el resultado de un deterioro o alteración en el funcionamiento de su mente o de su cerebro. «. El juez afirmó luego que «está asustada ante la perspectiva de morir y se aferra a su deseo de sobrevivir a pesar de que sus médicos le han explicado repetidamente que se trata de una condición en la que no es posible sobrevivir».
A menos que la familia apele la decisión y prospere , la suerte de ST se decidirá en una audiencia donde el fallo se basará en su «mejor interés» y será representada por el Procurador Oficial de pacientes incompetentes en procedimientos judiciales de este tipo.
La familia de ST, cristiana, gastó todos sus ahorros en pagar abogados para evitar que el NHS acabara con la vida de su hija. Su última esperanza es la terapia experimental con nucleósidos, disponible sólo en el extranjero. Pero la Orden de Transparencia impuesta por el Tribunal ya en marzo de 2023 -que impone severas restricciones a la divulgación de información que podría conducir a la identificación de ST, familiares o médicos involucrados en el caso- impide a la familia hablar con la prensa o presentar solicitudes de fondos.
En un comunicado publicado por Christian Concern y comunicado a través de sus abogados, la familia dijo:
“Este ha sido un año de constante tortura para la familia. No sólo nos preocupa la lucha de nuestra querida hija por sobrevivir, sino que también nos han amordazado cruelmente para que no podamos hablar de su situación. No se nos permite pedir a las personas oraciones o la ayuda que necesitan desesperadamente. Es una cuestión de vida o muerte para nuestra hija recaudar dinero para el tratamiento en Canadá, por lo que estas restricciones arbitrarias literalmente la están matando.
«Estamos impactados por las palabras del juez que dijo que nuestra hija no tiene la capacidad de tomar decisiones por sí misma, después de que todos los peritos hayan dicho lo contrario. Estamos muy entristecidos por esta injusticia y esperamos que, con la gracia de Jesús, se corrija en apelación».
Por Patricia Gooding-Williams.
Sábado 2 de septiembre de 2023.
Londres, Inglaterra.
lanuovabq.
